Donaties voor onderzoek naar zeldzame netvliesaandoening DCMD

Bijzondere donaties voor onderzoek naar zeldzame netvliesaandoening DCMD

Afgelopen week ontvingen Radboudumc onderzoekers Suzanne de Bruijn, Susanne Roosing en researchanalist Florian Winkelaar twee gulle donaties van de DCMD-werkgroep. Deze werkgroep zet zich al jarenlang in voor onderzoek naar Dominante Cystoïde Macula Dystrofie (DCMD), een erfelijke netvliesaandoening die voorkomt binnen een grote Brabantse familie en wereldwijd vrijwel uniek is.

In december 2023 organiseerden Suzanne en Susanne een informatiedag voor deze betrokken familie, waarin zij de voortgang van het onderzoek deelden. Deze bijeenkomst inspireerde familieleden om zelf in actie te komen. Zo werd er onder andere een benefietconcert georganiseerd en vond er een inzamelingsactie plaats via de personeelsvereniging van de Provincie Limburg.

Het resultaat mocht er zijn: twee cheques met een totaalbedrag van maar liefst €9.641 werden door de familie overhandigd aan de onderzoekers. Een waardevolle bijdrage aan het lopende onderzoek naar het opsporen van het genetisch defect en het beter begrijpen van het ziekteverloop van DCMD.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Voor patienten